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Seminario sulla sindrome di Usher

Il 30 Novembre 2007 si è svolto il seminario “Introduzione alla sindrome di Usher”, organizzato da RWF in collaborazione con la Gallaudet University e l'Istituto Statale per Sordi di Roma. L’iniziativa si è proposta di far conoscere una condizione rara di origine genetica, a causa della quale il 3-6% delle persone sorde, nel corso della vita, comincia gradualmente a perdere la vista.

Il Prof. Steven D. Collins, della Gallaudet University, e Patrizia Ceccarani, Direttore Educativo Riabilitativo della Lega del Filo d'Oro, hanno illustrato al pubblico le conseguenze della sordocecità sulla vita sociale delle persone che ne sono affette.

In particolare, il Prof. Steven D. Collins ha intervistato Amerigo Iannola colpito da sindrome di Usher in età adulta e da diversi anni membro del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo D’Oro. L’intervista ha messo in evidenza le difficoltà delle persone sordocieche a relazionarsi col mondo circostante e i modi per affrontarle.

Patrizia Ceccarani, invece, ha presentato una ricerca sul modo di vivere delle persone con sindrome di Usher, che rientra nel progetto europeo “CAUSE”. Il progetto, che dal 2001 al 2003 ha coinvolto la Lega del Filo d’Oro e tante altre organizzazioni europee, ha avuto l’obiettivo di promuovere in tutta l’Europa consapevolezza e conoscenza delle sindromi di Usher e Charge. Secondo la ricerca un sistema di aiuti, accesso a sostegni pratici, supporti professionali e forte motivazione sono tutti fattori fondamentali affinché le persone con sindrome di Usher possano raggiungere e mantenere la loro indipendenza nella vita quotidiana, nonostante si tratti di una sfida difficile da sostenere.

In chiusura è stato presentato il libro “Introduzione alla sindrome di Usher”, frutto di una ricerca voluta da RWF e realizzata da James Edge e Akiko Matsumoto. Il libro, che fornisce una descrizione generale della sindrome di Usher, è stato accolto nella nota collana “Cultura Sorda – Mason Perkins Deafness Fund” di Edizioni Kappa, ed è stato stampato anche in versione Braille con il contributo del Lions Club “Circolo Accademia” di Roma. Grazie a questo contributo RWF ha potuto distribuire gratuitamente le copie dell’opuscolo, al termine del seminario.

Scarica:

"Introduzione alla sindrome di Usher"

"An introduction to Usher syndrome"