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Introduzione alla sindrome di Usher ll volume, frutto di una ricerca voluta da RWF e realizzata da James Edge e Akiko Matsumoto, si propone di far conoscere la sindrome di Usher fornendo indicazioni utili su argomenti quali la diagnosi e la comunicazione. Gli autori del libro si sono avvalsi anche della consulenza del Prof. Steven D. Collins, della Gallaudet University.
“Introduzione alla sindrome di Usher” è stato presentato in occasione di un seminario che si è svolto nel novembre del 2007. L’evento è stato realizzato da RWF in collaborazione con l’Istituto Statale dei Sordi di Roma (ISSR), l’Ent Nazionale Sordi (ENS) e il Lions Club "Circolo Accademia" di Roma. Tra i relatori, il Prof. Steven D. Collins e Patrizia Ceccarani della Lega del Filo d’Oro.
Se desideri ricevere per posta una copia del volume, inviaci dei francobolli di posta prioritaria del valore di € 2,20. Il libro è disponibile anche in formato pdf:
Che cos’è la sindrome di Usher? La sindrome di Usher è una condizione rara che include un deficit uditivo (o sordità) e una progressiva perdita della vista. La perdita della vista è provocata dalla Retinite Pigmentosa (RP), malattia genetica che può presentarsi anche come patologia a sé, senza la perdita dell’udito.
Si ritiene che la perdita dell’udito, nel caso della sindrome di Usher, sia provocata da un problema delle cellule nervose sensoriali della coclea, struttura responsabile della trasmissione dei suoni al cervello. Il grado di perdita di udito o di vista dipende dal tipo di sindrome di Usher ed entrambe possono variare in maniera significativa da persona a persona, anche all’interno della stessa famiglia. Attualmente sono noti tre differenti tipi di sindrome di Usher: il tipo 1, il tipo 2 ed il tipo 3. La distinzione maggiore tra queste tre condizioni consiste nel livello di perdita dell’udito e dell’equilibrio.
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